Urodziłam Henia i byłam w kolejnej ciąży. Męczyła mnie myśl, że gdzieś jest dziecko, którego nikt nie przytula. Wojtek powiedział: 'A dlaczego nie dziecko z zespołem Downa?' Urodziłam córeczkę z zespołem Edwardsa. To był dla mnie szok i mocny ból :(( moja córeczka żyła 15dni zmarła 12.05.2017 :( boję się że kolejne dziecko też będzie chore. Tak niewiarygodnie się mylił" – mówi Courtney Williams Baker, mama dziewczynki z zespołem Downa. Kiedy Courtney była w ciąży, lekarz powiedział jej, że urodzi dziecko z zespołem Downa. Następnie zdecydowanie doradził przerwanie ciąży. Powiedział, że życie z osobą z niepełnosprawnością będzie bardzo trudne. Na pewno dzieje się tak w przypadku pań, które już urodziły chore dziecko i tych, które mają chore dzieci w rodzinie. Lęk ten zwiększa się też z wiekiem. Kobiety po 35. roku życia zaczynają na przykład bardziej obawiać się urodzenia dziecka z zespołem Downa. W badaniu do strachu o zdrowie dziecka przyznało się 40 proc Kilka ośrodków na świecie wprowadziło metody wykrywania chorób genetycznych w oparciu o badanie wolnego DNA płodu w osoczu matki. Jedną z nich jest dostępny w Polsce test NIFTY wykonywany na podstawie próbki krwi pobranej od matki. Czułość testu w wykrywaniu zespołu Downa przekracza 99% przy 1 % wyników fałszywie dodatnich. Podobno jedno na 100 dzieci w przeciętnej szkole ma zaburzenia ze spektrum autyzmu-zespół Aspergera, NLD, lub inne podobne. Mówią prawdę prosto w oczy, choćby miała kogoś zaboleć, przeżywają nieadekwatne do sytuacji i często dziwnie lub agresywnie. Pn, 19-12-2011 Forum: Edukacja - Dzieci z zespołem Aspergera a szkoła. . Witam jakie jest prawdopodobieństwo urodzena dziecka z zespołem downa, jest to moja 4 ciąża, na usg przeziernośc karku wyszła ok,w rodzinie męza nie było takiego przypadku, u mnie moja matka urodziła siostre jako 4 dziecko,. czy choroba ta zależna jest od wieku, dziedziczenia, czy grupy krwi, jakie badanai prenatalne zrobic ? Jestem 22 tydzień ciąży pozdr KOBIETA, 30 LAT ponad rok temu Dzieci palących matek Witam, celem oktreślenia ryzyka wystąpienia z. Downa u płodu można wykonać między 11 a 14 tyg. ciąży test PAPPA. Ryzyko nie jest związane z ilością ciąż u matki, może wzrastać z jej wiekiem - U matek w wieku 20 lat ryzyko zespołu Downa u dziecka wynosi 1/1667; w wieku 30 lat 1/952; w wieku 35 lat 1/387; w wieku 40 lat 1/106; w wieku 45 lat 1/30; a u matek po 49 roku życia 1/11 urodzonych dzieci ma zespół Downa. 0 Nasi lekarze odpowiedzieli już na kilka podobnych pytań innych znajdziesz do nich odnośniki: Prawdopodobieństwo dziedziczenia zespołu Downa – odpowiada Aleksander Ropielewski Czy istnieje ryzyko zespołu Downa u dziecka? – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska Co znaczą wyniki badania krwi na ryzyko zespołu Downa i Trisomy? – odpowiada Lek. Katarzyna Szymczak Dziecko z Zespołem Downa po trzech poronieniach – odpowiada Piotr Pilarski Badania prenatalne i USG ciąży – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Mutacja genu a ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa – odpowiada Lek. Paweł Chęciński Prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z dysrofią – odpowiada Lek. Jacek Ławnicki Ryzyko Zespołu Downa w wynikach prenatalnych – odpowiada Renata GrzechociĹska Czy istnieje ryzyko zespołu Downa w rodzinie? – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Krwotok w ciąży a prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa – odpowiada Dr n. med. Jacek Tulimowski artykuły Hania77 Gość #1 Mamy niespełna miesięczną córeczkę z zespołem Downa. Czy możemy zdecydować się na następne dziecko, czy lepiej nie? Czy mieszkanie pod jednym dachem z innym dzieckiem wpływa korzystnie na rozwój dziecka z zespołem Downa czy raczej nie? reklama #2 Haniu... spotkalam sie podczas praktyk studenckich z dzieciaczkami, takimi jak Twoja coreczka. Niektore z nich mialy mlodsze rodzenstwo. Po pierwsze we wszystkich tych przypadkach maluchy drugie byly zdrowe a dzieki obecnosci drugiego dziecka te z zespolem rozwijaly sie lepiej. Mialy dzieki obecnosci rodzenstwa dodatkowa stymulacje, staly kontakt ze zdrowym dzieckiem i w ogole jakos to fajnie sie toczylo. Oczywiscie nie jestem lekarzem, specjalistom, czy kims w tym rodzaju, ale.... No najlepiej zapytac kogos bardziej fachowego. #3 Hania ja uwazam ze rodzenstwo to dobra''sprawa''. Malutka napewno na tym skorzysta. Oczywiscie deyzja o 2 dziecku musi byc przemyslana . Sprawdzcie najpierw jak bedziecie sobie radzic z malutka. Moi znajomi maja podobma sytuacje, ich dziecko ma juz 4 latka i narazie sie wachaja czy sobie poradza z 2 ale mowia ze jka ich zabraknie to patryk bedzie przyjnajmniej mial na kogo liczyc....Pozdrawiam #4 Pewnie, że wpływ będzie korzystny. Sytaj się tylko jakie jest ryzyko urodzenia drugiego dziecka z zespołem. Mojej znajomej powiedzieli, że każda dziewczynka będzie miała zespół. Na szczęście następny urodził się chłopiec. Zdrowy oczywiście. Pozdrawiam #5 Mamy niespełna miesięczną córeczkę z zespołem Downa. Czy możemy zdecydować się na następne dziecko, czy lepiej nie? Czy mieszkanie pod jednym dachem z innym dzieckiem wpływa korzystnie na rozwój dziecka z zespołem Downa czy raczej nie? Witaj Haniu Pewnie że możecie zdecydować się na nastepnego dzidziusia, a nawet bym powiedziała że musicie to zrobić dla dobra Malutkiej. Rodzeństwo jest bardzo potrzebne naszym dziciaczką, piszę "naszym" bo my też mamy córeczkę z zespołem;-)i też jest to nasze pierwsze dziecko:-) Zastanówcie się kiedy bedzie na to najlepszy momęt i do roboty Dla nas właśnie przyszedł ten moment i Oliwka w pod koniec kwietnia bedzie miała braciszka lub siostrzyczkę:-) Pozdrawiamy Was bardzo serecznie #6 Mam koleżankę, która ma dwoje rodzeństwa: starszą siostrę z zespołem downa i zdrowego młodszego brata. Gdybyś widziała jak oni opiekują się tą starszą siostrą. Nie uwierzę, że zdrowe dziecko mogło by mieć zły wpływ na chore rodzeństwo. kasiekr a co to za przypadek, że niby wszystkie dziewczynki miałyby być chore? Zawsze myślałam, że urodzenie dziecka z zespołem downa to tylko przykry zbieg okoliczności na który może mieć wpływ jedynie wiek matki. #8 Witam syna z zespołem Downa oraz syna w wieku 6 - że nie ma to wpływu na dziecko zdrowe,tymbardziej że dzieci z zD muszą mieć autorytet jakiś do naśladowania i do prawidłowego tak w przypadku moich dzieci,także głowa do góry będzie ok. A jeśli planujesz następne dziecko to skontaktuj się ze swoim ginekologiem,bo w przypadku gdy rodzice mają konflikt to musi upłynąć 5 lat różnicy pomiędzy dziecmi,tak było w moim :-) #9 [...]ale obecnie jest wiecej kobiet przed 35 rokiem rzycia mających takie dzieciaczki nież po.[...] Dlatego że młodym kobietą w Polsce nie poroponyje się robienia badań prenatalnych. Ze zwykłego USG nieststy lekarz nie rozpozna zD. Przepraszam, bo może czegoś nie wiem, ale jak badania prenatalne u większej ilości młodych kobiet miałyby sprawić, że będzie mniej dzieci z ZD? Chyba, że masz na myśli aborcję w przypadku wykrycia takiej wady :-( reklama #10 Witam, jestem studentka V roku w Akademii Pedagogiki Specjalnej, pisze pracę magisterską dotyczącą operacji plastycznych dzieci z zespołem Downa, prowadzę badania dotyczące opinii rodziców na temat chirurgi kosmetycznej u dzieci z zD, mam wielką prośbę, jeżeli któreś z rodziców ma chwile czasu prosiłabym o wypełnienie ankiety, która wyslę na maila, ponieważ na forum nie można załączać plików w wordzie, ankieta jest w pełni anonimowa i posłuży mi jedynie w celach naukowych jeżeli, ktoś ma chwile czasu i ochotę, podaję maila @ z góry dziękuje pozdrawiam Marta Portal Downoteka "Nowe" forum Użytkownicy Statystyki Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj Zakątek 21 Strona Główna » Zakątkowe mądrości » Zakątek edukacyjny » Przedszkole » Odmowa przyjęcia do przedszkola Poprzedni temat «» Następny temat Odmowa przyjęcia do przedszkola Autor Wiadomość Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-06, 16:30 nauczycielka Witam Nauczycielka odmowila opieki nad moim dzieckiem w przedszkolu, poniewaz: - nosi pampersa - nie umie pic z kubeczka - ma zespoł Downa Co zrobić? Ta nauczycielka ma ukończona pedagogike specjalna Janusz trajkotek Wiek: 70 Dołączył: 06 Lis 2006Posty: 2281Skąd: Jelenia Góra Wysłany: 2006-11-06, 16:49 Sam nie wiem, dlaczego odmówili. Nasz Michaszek, jak szedł do przedszkola, to nie było to żadnym problemem: też jest jeszcze pieluszakiem, nie mówi, nie pije sam, chociaż już się nauczył trochę (drugi rok w przedszkolu) i zaczyna jeść łyżką i widelcem. Widocznie wychowawcy idą na łatwiznę i nie chcą dodatkowych obowiązków. Nasza szara, codzienna rzeczywistość. I jak tu uspołeczniać nasze dzieci? I jeszcze jedno: Piszesz, że nauczycielka odmówiła opieki. A co na to dyrektor(ka) przedszkola? _________________Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą (Augustyn z Hippony). Janusz, dziadek Michała ur. r. z zD. Alicja złotoustyZałożycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21 Pomogła: 31 razyDołączyła: 01 Paź 2006Posty: 14111Skąd: Skąd: Wysłany: 2006-11-06, 16:59 Właśnie co na to Dyrekcja? czy przedszkole jest integracyjne? i w jakim wieku jest dziecko? Może warto porozmawiać z Dyrekcją albo wykonać telefon do kuratorium.. trudno cos doradzić,bo niewiele nam napisałaś Edukacja niepełnosprawnego dziecka Ustawa z 7 września 1991 r. o systemie oświaty (art. 1 pkt. 1, art. 1 pkt. 5) zapewnia możliwość pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież niepełnosprawną oraz niedostosowaną społecznie, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami. Odmowa przyjęcia do przedszkola _________________Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć... Jak powstał Zakątek 21 Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-06, 18:21 Witam;) Otóż tak - dzięki za odpowiedź. Sama jestem dyrektorem tego mieści się na wsi. Sprawa działa się rok temu zajelo się tym kuratorium, ale w rzeczywistości nic mi nie pomoglo. Sprawę skierowałam do komisji dyscyplinarnej, bo uważam, iż nie etyczne jest, aby nauczyciel, a tym bardziej po pedagogice specjalnej odmówił nauczania dziecka. Trwało to około trzech miesięcy i nauczycielka na piśmie przeprosiła i postanowiła zająć się dzieckiem. Sprawa że tak powiem zawiesiła się, bo nauczycielka poszła na roczny urlop dla podratowania zdrowia. Jest to nauczyciel mianowany i zatrudniony na czas nieokreślony - przy karcie nauczyciela praktycznie nie do ruszenia. Właśnie kończy się jej urlop wraca 17 grudnia do pracy, a ja cała się trzęsę, bo nie wiem, co mam robić.? Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-06, 18:31 Córeczka ma na imię Matylda. Ma cztery i pół roku. Znam etapy rozwoju dzieci, bo w zawodzie nauczyciela pracuję już dwadzieścia lat, jestem magistrem pedagogiki specjalnej - więc prawie to wszystko znam i śmiało mogę powiedzieć i pochwalić się, bo pomimo Zd Matylda świetnie daje sobie radę, jest bardzo spostrzegawcza, uczy się szybko poprzez naśladownictwo. Organizuje dla niej wczesne wspomaganie, korzysta z terapii logopedycznej - jej rozwoj psychiczny oceniam na trzy latka, zaś fizyczny jest odpowiedni do jej wieku. Chodzi do przedszkola i pani, która jest na zastępstwie świetnie ją prowadzi i nie ma z nią żadnych kłopotów. Alicja złotoustyZałożycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21 Pomogła: 31 razyDołączyła: 01 Paź 2006Posty: 14111Skąd: Skąd: Wysłany: 2006-11-06, 19:55 Już wszystko jasne No to niemały problem spotkał Ciebie i córkę. Wielkie ukłony,że nie dałaś za wygraną tylko walczyłaś o godną edukację swojego dziecka. Myślę,że pani poszła na zdrowotny urlop bo tak naprawdę było jej okropnie wstyd ( a moze to zupełnie inny typ człowieka ) Głowa do góry Beato,będzie dobrze W końcu to TY jesteś dyrektorem palcówki _________________Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć... Jak powstał Zakątek 21 Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-07, 19:26 Hej dzieki za pocieeszenie Z moich obserwacji i "plotek wiejskich" można by powiedzieć że ta pani nauczycielka ma problemy nie tylko z Matyldą, dziećmi ale i z samą soba. Mam obawy typu: jesli wróci do pracy to czy dzieci pod jej opieką beda bezpieczne. Matylda nadal będzie w tej grupie , ale będe pelna strachu i niepokoju czy po zamknieciu dzwi ......... bedzie dobrze. Chciałaby aby jeszcze o tej sprawie powiadomiść rzecznika praw dziecka - co Wy na to? Serdecznie pozdrawiam Ja tez moge w czymś pomóc Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-07, 20:20 a wracając do tego, że jestem dyrektorem uważam, że takiego pracownika powinno się zwolnić i to natychmiastowo, ale niestety nasze prawo i "diabelska karta nauczyciela" to wszystko blokuje. Dlatego szlak mnie trafia i jestem wściekła. Mówi się o prawach diecka, mówi się o etyce nauczyciela i ................!!!!!!!!!!!!!!!! na tym koniec!!!!!!!!!!!!! Pozdrawiam Sylwia M. mruczek Wiek: 48 Dołączyła: 02 Paź 2006Posty: 158Skąd: Szczecin Wysłany: 2006-11-08, 18:14 Tak Beato! Rozumiem Ciebie, bo sama jestem nauczycielem mianowanym z 10-letnim stażem. Jednak możesz coś zrobić: np. "uprzyjemnić" tamtej pani pracę po powrocie. Może sama zrezygnuje? Nasza dyrekcja jak kogoś nie lubi, to wymyśla różne cuda... _________________Mama 20-letniej Natalii, Aniołka Pawełka z zD ( i Aniołka Darii ( agata milczek Wiek: 51 Dołączyła: 04 Paź 2006Posty: 5Skąd: Toruń Wysłany: 2006-11-09, 13:13 Witajcie tez jestem nauczycielem mianowanym z 17-letnim stazem w przedszkolu,mam ukończony staz na n-la dyplomowanego( twierdzi,ze teczka nie wpłynęła ze sprawozdaniem,przyjmując ją stwierdziła,ze nie ma potrzeby potwierdzać wpłynięcia-szok!)Ale nie o to chodzi,sama stworzyłam grupę integracyjną w przedszkolu i do głowy mi nie przyszło,ze mogłabym odmówić opieki nad dzieckiem,bo czegoś nie nas problem stwarzali raczej rodzice dzieci zdrowych,bo to zwykłe mamusia o wysokim mniemaniu o sobie,stwierdziła,ze jej dziecko uwstecznia się wśród dzieci chorych i zażądała usunięcia tamtego dziecka z grupy!!!Tak naprawdę to moje"szczególne" dzieci,sprzedałby jej Marcinka w minutę i to on uczył się od nich,a nie przez nie był taki,ze grupa przetrwała w niezmienionym składzie,ale owa mamuśka zasiała ziarno niepokoju w innych rodzicach i co jakiś czas ktoś ciągle chciał kogoś usuwać,bo przeciez,teraz rodzic to klient,a klient ma zawsze tez mam,która powiedziała,ze cieszy się,ze jej zdrowa córka chodzi do takiej grupy,bo to ją uwrażliwi.... Wszyscy przyzwyczaili się,ze jak dziecko nie "pasuje"do grupy,należy umieścić je u lubią to co robią,inni robią to co ja uwielbiam swoje dzieciaki,rodzice przekonali się,ze taka grupa to obopólna korzyść,ale wiem,ze niektóre dzieci i w moim mieście usuwane są z przedszkoli,bo "nie pasują"do ładnego się rozpisałam,ale moze to uspokoi niektóre z Was,myślę jednak,ze nie ma sensu na siłę umieszczać dziecka,tam gdzie nie będzie czuło się ono akceptowane,ale poszukać innej na wsi jest inna sytuacja-nie ma co do nauczycielki na zdrowotnym,myślę,ze ona tez się denerwuje powrotem do pracy,ale chyba zasłużyła sobie na te nerwy...Pozdrawiam. _________________Agata Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-09, 16:22 witam Hmmmm mamy problemy, ale to sami ludzie je stwrzaja bo czasami szukają dziury w to taki zawód hmmm bardziej poświęcenie, powołanie - prawda. To tak jakbym poszła do sklepu i sprzedawca mi nie sprzeda chleba bo jestem np. brzydka, mam zeza, jestem upośledzona, lekarz mnie nie zbada bo ..... coś tam coś tam, nauczyciel nie nauczy bo .......!!!!!!!!!!!!!!! jest to bardzxo smutne żenujące, że taki świat sobie stwarzamy. Mam nadzieje że ludzie tago typu jak moja nauczycielka kiedyś zapłca za swoje postępowanie. Wyobraźcie sobie dziewczyny że powiedziała mi " jest mi żal Matyldy, że ma taką matkę która wystawia ją na pośmiewisko wsi powinnam się wstydzić i zamknąć się z nią w domu, to wstyd."-koniec cytatu autentycznego cytatu. Te słowa były gorsze niż wiadomość o tym że urodziłam dziecko z ZD. O kurczątko, ale się rozpisałam a Matylda tym czasem wszystkie zabawki rozrzuciła po pokojach Narazie spadam Papapapa kabatka adminZałożyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21" Pomogła: 1 razWiek: 45 Dołączyła: 28 Wrz 2006Posty: 14639Skąd: Warszawa Wysłany: 2006-11-09, 16:42 Beato pozwoliłam sobie przenieść część Twojego posta, o osiągnięciach Matyldy, do specjalnej części forum Sukcesy i osiągnięcia, gdzie o tym piszemy i się chwalimy Znajduję się tutaj Matylda i jej osiągnięcia. Tam pisz o wszystkim, czego Matylda się nauczy, czym Cię zaskoczy. Zapraszam karolina1 trajkotek Wiek: 40 Dołączyła: 13 Lut 2007Posty: 1755Skąd: wielkopolska Wysłany: 2007-04-12, 18:47 U nas również pojawił się problem na drodze do przedszkola, ponieważ w naszej gminie nie ma oddziału integracyjnego chciałam puścić Nicolkę do przedszkola w innej gminie gdzie mają przygotowanie do nauczania dzieci niepełnosprawnych. Niestety pani dyrektor powiedziała że muszę mieć pozwolenie od wójta z naszej gminy o ponoszeniu kosztów, poszłam zapytać ale wójt nie był tym zachwycony nie wiem co z tego wyjdzie kazał mi dowiedzieć się o jakich kosztach jest mowa, i wtedy pogadamy. Czy ktoś spotkał się z takim problemem. _________________Karolina, mama Nicolki (7l.) mija złotoustyCzłonek Stowarzyszenia Dołączyła: 03 Paź 2006Posty: 6174 Wysłany: 2007-04-12, 20:45 Tak , ja się spotkałam. W pracy się spotkałam. Jeśli dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności gmina ( ponieważ istnieje obowiązek nauczania ) musi zapewnić dziecku naukę a jeśli nie ma odpowiedniej placówki w okręgu to musi zapewnić bezpłatny dowóz do takiej placówki która odpowiada danemu dziecku.( ale tylko dla dzieci z obowiązkiem nauczania ). I nie ma że on się krzywo patrzy. Taki jego cholerny i zas..any obowiązek. Trzeba to egzekwować. I nie ty będziesz się dowiadywać o kosztach. To się odbywa na innym szczeblu bez pośrednictwa od tego urzedników albo sam się wysili i podniesie słuchaweczkę i zegnie paluszek i w końcu wykręci numer do tego przedszkola. Karolino ! Pisz do niego pisma i żądaj odpowiedzi w ustawowym terminie( 2 tygodnie). Nic na gębę bo to za poważne sprawy. Niech swoje zastrzeżenia przedstawia na piśmie. A Ty się odwołuj od każdego. Do skutku. _________________mija - mama Bianeczki ur. r Alicja złotoustyZałożycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21 Pomogła: 31 razyDołączyła: 01 Paź 2006Posty: 14111Skąd: Skąd: Wysłany: 2007-04-12, 21:41 W każdej sprawie usilnie namawiam Was do zostawiania po sobie śladu na piśmie. Nie wystarczą słowa i rozmowy. Nie ma pisma nie ma sprawy i nie ma wyjątków od tej reguły. Karolina pisz!! _________________Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć... Jak powstał Zakątek 21 Wyświetl posty z ostatnich: Zakątek 21 Strona Główna » Zakątkowe mądrości » Zakątek edukacyjny » Przedszkole » Odmowa przyjęcia do przedszkola Nie możesz pisać nowych tematówNie możesz odpowiadać w tematachNie możesz zmieniać swoich postówNie możesz usuwać swoich postówNie możesz głosować w ankietachNie możesz załączać plików na tym forumNie możesz ściągać załączników na tym forum Dodaj temat do UlubionychWersja do druku Skocz do: Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB GroupTheme xand created by spleen modified by warna fixing Program do sklepu Gość rivava Gość rererertetertrttrt Gość Miraculum5 Gość huncwoty Gość najbrzydsze sa golfy Gość Miraculum5 Gość la,a,a..a Gość DO huncwoty Gość a moim zdaniem to nie Gość autroko,radzilabym CI napisac Gość Bzdura to nie jest tak Gość do DO huncwoty Gość Miraculum5 Gość amelkowa mamaaa Gość Walczymy mimo wszystko... Gość Moja córka Gość jolllluna Gość ale czego jej wspolczujesz?ona Gość do;bb6333333333333333 Gość kurza twarz................... Gość mnie nie dziwi ze otoczenie Gość dellicje Gość a ja rozmiem te matki Gość dellicje Gość Ja bym usunęła dziecko gdyby Gość a ja rozmiem te matki Bądź aktywny! Zaloguj się lub utwórz konto Tylko zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony Zaloguj się Posiadasz własne konto? Użyj go! Zaloguj się Hej rocznego szkraba z ZD i chciałabym poznać mamy, które są w podobnej sytuacji. Wymienić się doświadczeniami i dowiedzieć się jak na Was reaguje otaczające Was środowisko? Czy uważacie,że ludzie są teraz bardziej tolerancyjni? Ciekawi mnie wszystko co dotyczy Zespołu Downa...Jak Wy kochane mamy dajecie radę ? Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:23 przez moderator. Piękne słowa-ja mam dwóch zdrowych synków,ale podziwiam Was,bo wiem,że trzeba dużo cierpliwości dla takich dzieci,a na pewno miłość jest ogromna jak każdej matki do dziecka-POWODZENIA w dalszym wychowywaniu najkochańszych naszych skarbusiów 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Wiesz,coś jest z tymi imionami. Od początku ciąży wiedziałam,że dziewczynka będzie miała na imię wiedziałam jak nazwać chłopca. Aż wylądowałam w szpitalu w Łodzi, choć mieszkam pod Wrocławiem. U synka wykryto poszerzenie komór bocznych będzie z tego wodogłowie. I wtedy postanowiłam,że dam mu na imię Michał Archanioł. U nas jest kościółek pod wezwaniem Michała Archanioła i powiedziałam do mojego synka w brzuszku: jak z tego wyjdziesz, to w każdy odpust będziesz świętował pełną parą !!! Nawet nie wyobrażacie sobie mojej reakcji, jak po porodzie powiedziano mi,że wodogłowia nie ma....ale są cechy dysmorfii-Zespołu Downa, którego nawet profesorowie z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi nie podejrzewali, choć co 2 dni miałam robione usg na najlepszym sprzęcie w Polsce Cytatmalgosianowak7 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Święta prawda-też słyszałam to powiedzenie-życzę dużo zdrówka i mam nadzieję,że ze zdrówkiem malutkiej będzie coraz lepiej-czego życzę z całego serduszka jako matka-jak to czytam to biegunki,czy zapalenie gardła są niczym w porównaniu z tymi chorobami,ale i tak przeżywam,więc co muszą czuć rodzice tych chorych dzieci,którzy modlą się każdego dnia o ich zdrowie..........? Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:21 przez moderator. jA MAM ZDROWEGO SYNKA ,ALE PODZIWIAM WSZYSTKIE MATKI KTÓRE MAJĄ CHORE DZIECI ,MYŚLĘ ŻE TRZEBA DUŻO MIŁOŚCI WIĘC ŻYCZĘ WAM WYTRWAŁOŚCI MIŁOŚCI WIARY I NADZIEI W LEPSZE JUTRO Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:26 przez moderator. Cytatsobalinka Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych masz rację-nie było z kim rozmawiać...jeśli ta osoba okazała się tak durna szkoda było Twoich słów...powiem szczerze że jeśli ktoś nie miał/lub nie ma poważnej choroby w domu nigdy nie zrozumie tej drugiej strony...ja od zawsze otaczana byłam chorymi ludźmi-mój brat jest wcześniakiem po dziecięcym porażeniu mózgowym-jest ode mnie 5 lat starszy i teraz to już mężczyzna 31 letni-wyszedł z tego (dzięki moim rodzicom i ich nakładom pracy i finansów) że na pierwszy rzut oka nie zauważylibyście nic-normalny facet, a drugi chory człowiek w mojej rodzinie to brat mamy-w 1997 roku przeszedł 2 zawały w 1 dzień i od tego czasu praktycznie jest "roślinką" mieszka z moimi rodzicami gdzie mama sie nim opiekuje... a co do tych przyjaciół...my póki co narzekać nie możemy...mojej siostrze dużo ludzi pomogło-za darmo dostała łóżeczko,wózek-wszystko praktycznie nowe,tone ciuchów,zabawki-jednak istnieją jeszcze ludzie z dobrym sercem Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2009-08-27 17:44 przez malgosianowak7. wierze wam dziewczyny.... ja tez wiem co to choroba.. mojej mamy dwie siostry chorowaly na pęcherzyce.. cale cialo pokryte pecherzami i zawiniete w bandarze.. ludzie sie dziwnie patrzyli na moje ciocie, nam to nie przeszkadzalo... niestety ciocie wczesnie zmarly i docinki ludzi sie skonczyly... .........................................gdy sie coś chce to napewno sie to pokona..................................... CHYLE CZOŁA WSZYSTKIM MAMA !!!!!!!!!!!!!!!I ZYCZE DUZO ZDROWIA I CIERPLIWOSCI Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:25 przez moderator. Jednego jestem pewna....za 20 lat nikt nie będzie mógł mi zarzucić,że czegoś nie dopilnowałam, czegoś nie zrobiłam bądź zaniedbałam swoje troje dzieci,a 5 dni w tygodniu jestem w dni w tygodniu rehabilitacja ruchowa, raz logopeda i raz po to, aby moje dziecko miało jak największe szanse na normalne życie w społeczeństwie. Do tego staram się, aby pozostała dwójka nie czuła się odrzucona lub zaniedbywana. Praca nad nimi i nad samym sąbą jest bardzo ciężka. Nie raz mam momenty słabości, kiedy czuję się zmęczona tym wszystkim i mam wrażenie,że nie dam rady. Ale wstaje nowy dzień, wdrążam się w codzienne obowiązki, a uwieżcie mi,że przy bliźniakach jest ich sporo i staram się nie zadręczać złymi myślami. Przestałam jednak planować, co będzie za rok czy dwa. Do zeszłego tygodnia rehabilitowałam obydwoje z bliźniąt, ale Milenka jest już zdrowa i nareszcie nie potrzepuje terapii (miała dużą asymetrię ułożeniową) To był długi i ciężki rok walki o zdrowie moich dzieci, Milenka wygrała walkę )) i Michaś też wygra Wierzę w to z całego serca. I przede wszystkim mam ogromne wsparcie w rodzinie, a to jest bardzo potrzebne kiedy przychodzi kryzys Mieliśmy jedno dziecko, chcieliśmy drugie, a dostaliśmy dwoje. Teraz z perspektywy czasu uważam,że Michałek to prezent, taki bonus od życia Myślę, Drogie Mamy, że chyba nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło Pozdrawiam Was bardzo serdecznie moja corcia jest zdrowa ale mam kuzynke z ZD w USA, ma teraz 13 lat. Dziecko z ZD z pewnoscia dluzej sie uczy wszystkiego, ale MOZE nauczyc sie tego samego co zdrowe dzieci, poprostu wymaga to wiecej czasu. Powodzenia, trzymam kciuki za sukcesy Twojego synka . Znajomi czesto sie od nas odwracaja kiedy zachodza w zyciu pewne zmiany, ale tacy znajomi nie sa nic warci. teraz przynajmniej wiesz kto naprawde jest przy Tobie, i nie odwroci sie napierwszym lepszym zakrecie. Polecam ksiazke "Corka opiekuna wspomnien" jeszcze mi troche zostalo do konca ale to naprawde swietna ksiazka - o dziewczynce z ZD. A ja polecam książkę "Cela" Anny Sobolewskiej. To piękna i mądra książka napisana przez matkę dziewczynki z zespołem Downa. Ktoś kiedyś powiedział, że osoby z Zespołem Downa, to aniołowie, którzy przybyli na ziemię, aby sprawdzić, ile w ludziach jest prawdziwej miłości. Spotkanie ich to wielki dar. A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! A i zapomniałam dodać, zgadzam się z Grasob Te dzieci to dar, a dzieciaczki z ZD to takie małe aniołki, wiem co mówię bo z nimi pracowałam. SĄ PRZEKOCHANE!!! Pozdrawiam wszystkie mamy na tym forum i nie tylko Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:28 przez moderator. Cytatnatalli A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! Litości!Te wszystkie "mądre " baby, robiące uwagi matkom po prostu mnie do szału doprowadzają!Miały swój czas żeby się wykazać jako matki, teraz nasza kolej. A na zrozumienie osoby chorej, niepełnosprawnej w naszym społeczeństwie to bym nie liczyła-u nas chorować mogą tylko starzy ludzie. Najgorsze jest to, że społeczeństwo polskie nie chce się edukować, zwłaszcza starsi ludzie są w większości strasznie oporni. Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

urodziłam dziecko z zespołem downa forum